Over Hanno

Ik ben Hanno, 43 jaar jong, vader van een geweldige zoon (3,5 jaar oud) en partner van Rianne, mijn anker en grote liefde. Ik ben een actief en positief mens. In december 2014 is mijn leven totaal veranderd, toen bij mij de diagnose ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) werd vastgesteld.

Ik heb besloten mijn positiviteit en kracht in te zetten om zo lang mogelijk een betekenisvol leven te kunnen leiden. En daar kunt u mij bij helpen!

ALS is ongeneeslijk, progressief en genadeloos…

ALS is een zeer ernstige aandoening van het zenuwstelsel, waardoor de zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen langzaam afsterven. Signalen uit de hersenen komen niet meer bij mijn spieren aan, waardoor deze zwakker worden en uiteindelijk volledig uitvallen. Praten en slikken werd al snel moeilijker en mijn algehele conditie gaat met sprongen achteruit. Uiteindelijk overlijden patiënten doorgaans binnen 3 tot 5 jaar aan deze genadeloze en ongeneeslijke ziekte, als gevolg van functieverlies van de ademhalingsspieren en de slikspieren.

Mijn toekomstperspectief is dus zeer beperkt, wat niet wil zeggen dat ik opgeef! Ik haal iedere dag het maximale uit het leven en kijk naar wat wél haalbaar is. Ik wil hierin graag een voorbeeld zijn voor mijn zoontje Tygo. Fysiek ben ik helaas niet meer in staat om voor hem zorgen. Wel kan ik veel van hem houden, hem verhalen vertellen en mijn ervaringen met hem delen.

‘Ik wil zo graag verhalen blijven vertellen aan mijn zoontje’

Er is nu een behandeling beschikbaar die mij tijd kan geven. Deze behandeling heeft zeer gunstige effecten op het slikken en praten. Nu ik niet meer in staat ben om voor mijn zoontje te zorgen, ben ik richting hem volledig afhankelijk van mijn stem en spraak. Door de behandeling verwacht ik langere tijd in staat te zijn om te communiceren met mijn omgeving. Zo kan ik mijn zoontje verhalen blijven vertellen, kan ik hem voorlezen, vertellen hoeveel ik van hem houd en heb ik grote kans dat hij later in staat is om zich mij en mijn stem te herinneren.

Deze behandeling kost echter zo’n 48.000 euro, wat we helaas niet kunnen betalen. Voor mij en mijn gezin is het de tijdwinst zo waard! Vandaar dat ik u wil vragen ons te helpen. Geeft u mij tijd?