Mijn kans
Er is een behandeling die mijn levensverwachting verlengt en de symptomen sterk af laat nemen. Deze behandeling is haalbaar en geen strohalm maar een echte oplossing en kans voor mij. Wat zou jij hier voor over hebben?

Mijn behandeling
Het is een intensieve behandeling van een jaar, waarbij Penicilline G in combinatie met Hydrocortison wordt gegeven. Gedurende de behandeling zal ik iedere 3 maanden 21 dagen een infuus met een hoge dosering Penicilline G en Hydrocortison toegediend krijgen. Na 3 weken wordt 10 weken rust ingebouwd om daarna opnieuw te starten met de behandeling.
Dit is een bestaande behandeling die wereldwijd al sinds de jaren ‘80 wordt toegepast voor een andere ziekte, waarbij ALS-patiënten 5-13 jaar langer leefden. In Nederland zijn al meer dan 10 patiënten gestart met de behandeling. Zij laten vooruitgang zien bij het praten, slikken, hebben meer longinhoud en meer spierkracht.

Te lang ziek voor een testbehandeling
In Nederland start een clinical trial m.b.t. deze behandeling. Dit is een meerjarige testperiode van het medicijn. Helaas ben ik al te lang ziek om in aanmerking te komen.

‘Deze behandeling is pas beschikbaar voor andere ALS patiënten als deze door een volledige clinical trail procedure is gegaan en er significante verbeteringen zijn. De behandeling zal pas hierna worden vergoed door zorgverzekeraars.’

Stichting SEVBI pleit voor het off-label voorschrijven van deze behandeling, omdat de resultaten zo goed zijn. Omdat de behandeling (nog) niet erkend wordt, weigeren zorgverzekeraars dit te vergoeden. Je kunt deze behandeling wel kopen als je vermogend bent. De gehele behandeling kost zo’n €48.000,-. Hierdoor ben ik gedwongen de behandeling volledig zelf te bekostigen. Dit kan ik niet zonder jouw hulp.

Jij kunt mij helpen. Geef mij een stem. Doneer!